엄마아빠 품에 조금 일찍 찾아 온 작은 천사, 하은이

다섯 가지의 의료장치 없이는 혼자 숨을 쉴 수도, 밥을 먹을 수도 없는 아이지만 엄마 아빠에게 하은이는 살아가는 희망입니다.

8kg 다섯 살 하은이가 견디는 병의 무게

임신 7개월 만에 880g으로 태어난 하은이(가명)는 작지만 또래 아이들처럼 옹알이도 하고 뒤집기도 하던 귀여운 딸이었습니다. 청천벽력과도 같던 장애 판정 그 후… 뇌병변 1급, 길랑-바레 증후군, 연골형성부전 등 그 작은 몸에 이름조차 생소한 6가지 이상의 복합질환을 가지게 된 하은이는 따뜻한 엄마 품보다 차가운 병원 침대에서 훨씬 더 오랜 시간을 보내야 했습니다.

엄마, 아빠를 좀 더 일찍 보고 싶어서 세상에 빨리 나온 우리 하은이인데... 아파하는 모습을 보면 지켜주지 못해서 아이에게 너무나 미안한 마음뿐이에요

자가호흡이 불가능한 하은이는 목에 구멍을 뚫고 호스를 연결하여 숨을 쉽니다. 스스로 음식물을 섭취할 수도 없어 코에 호스를 연결하여 음식물을 주입합니다. 수시로 가래와 대소변을 받아내야 하는 상황이기에 엄마, 아빠는 한시도 아이 곁을 떠날 수 없습니다.

산소호흡기, 산소발생기, 산소통, 석션기, 모니터 늘 하은이와 함께 하는 다섯 가지의 의료 장치입니다. 다섯 살 하은이의 몸무게는 겨우 8kg. 또래 평균이 16kg인 것에 비하면 너무나 작은 체구입니다.

엄마 아빠를 버티게 하는 힘

24시간 하은이 간호와 건강 문제로 제대로 된 직장을 구할 수 없어 일용직을 찾아 다니며 생활비를 보태는 아빠와 여러 차례 과로로 쓰러졌던 엄마

월 50만 원이 넘는 값비싼 의료소모품 등 어깨를 짓누르는 의료비와 생활비에 대한 부담

그런 엄마 아빠를 버틸 수 있게 하는 힘은 더디지만 조금씩 성장하는 하나뿐인 소중한 딸, 하은이입니다.

의료장치를 항상 달고 있어야 하는 하은이는 3개월에 한 번씩 서울에 있는 병원으로 통원치료를 갈 때마다 콘센트가 장착되어 있는 값비싼 차량을 빌려야 합니다.

무너진 엄마 아빠의 꿈, 다시 꾸는 꿈

하은이가 태어나기 전, 엄마 아빠는 열심히 일하면서 모은 돈으로 새 아파트에서 맞이할 행복한 세 식구의 미래를 꿈꿨습니다. 하지만 모아뒀던 돈은 치료비로 전부 쓰고 현재는 빚까지 생긴 상황 “내 아이가 스스로 숨을 쉬고, 밥을 먹는 것” 이 당연한 일이 한 가족에겐 간절히 바라는 새로운 꿈이 되었습니다.

후원자님께서 매월 보내주시는 후원금은 아래와 같이 사용됩니다.

• 하은이가 건강해지기 위한 치료비와 수술비, 의료용품 구입비 및 약값 지원
• 서울까지의 통원치료를 위한 교통비, 체류비 등 통원 부대 비용 지원
• 아이의 투병으로 근로가 어려운 가족의 어깨의 짐을 덜어주기 위한 생계비 지원
• 그 외 비슷한 어려움에 처한 국내 빈곤가정 아이들의 건강한 성장 지원